AMRI -Volontariato e solidarità

Voglio parlavi di un associazione che si occupa di supportare le famiglie dei bambini affetti da malattie reumatiche.

L’Associazione per le malattie reumatiche infantili (Amri) è formata da genitori, familiari e medici curanti, che danno assistenza, supporto e informazioni alle famiglie dei bambini, affetti da queste malattie.

Nata nel 1992 a Pavia ,oggi ha sede presso l’Istituto G.Gaslini di Genova,dove  la segreteria è più vicina alle famiglie in struttura .

Vediamo nello specifico cosa viene attuato….

Importantissima è la ricerca scientifica,volta a trovare nuove terapie ,utili a migliorare la qualità di vita dei piccoli pazienti. Amri ne promuove la divulgazione, organizzando convegni e cercando di sensibilizzare le persone, con eventi di beneficenza o acquisti di gadget e bomboniere.. scopo  raccolta fondi.

L’associazione sostiene i bambini e le famiglie con assistenza sociale e sanitaria, compreso supporto psicologico,messo a disposizione gratuitamente.

E’ stata organizzata l’accoglienza dei genitori in appartamenti vicino all’ospedale, durante il periodo di ricovero dei bambini, bambini che grazie ai giovani volontari presenti in reparto, possono contare su momenti di svago e di gioco.

“Le malattie reumatiche infantili sono patologie infiammatorie di causa sconosciuta, che possono colpire tutte le articolazioni, gli organi e apparati dell’organismo. Di solito hanno un andamento cronico e possono causare gravi conseguenze come limitazioni articolari, insufficenza renale, riduzione di crescita e seri danni oculari, le loro insieme rappresentano la prima causa di disabilità tra i bambini “

Ho riportato fedelmente quanto ho letto sul loro volantino, ma ho voluto parlare di persona con un membro dell’associazione, ANNA , uno dei tanti genitori, che hanno combattuto contro queste malattie e hanno deciso poi di aiutare gli altri a fronteggiarle.

Mi racconta di come suo figlio abbia improvvisamente iniziato ad accusare dolori invalidanti, apparentemente senza alcuna causa. Grazie all’intervento di un bravo pediatra, Anna si è rivolta al Gaslini  e a seguito di esami specialistici , hanno diagnosticato l’ artrite reumatoide. E’ iniziato un periodo molto difficile, segnato da cure pesanti , miglioramenti ,a cui seguivano ricadute molto violente, ma nell’età dello sviluppo la malattia è andata in regressione e si è arrivati alla normalità.

Anna ha deciso di aiutare i genitori , che si trovano ad affrontare queste situazioni, in maniera fattiva e quindi è entrata a far parte attivamente di AMRI.

Si occupa proprio dell’accoglienza .Le famiglie che arrivano da fuori hanno necessità di trovare un luogo dove vivere, mentre i bambini sono ricoverati. Sono disponibili 5 appartamenti vicino all’ospedale ,in cui vengono ospitate. Spesso per chi non ha le possibilità ,l’associazione si fa carico delle spese di viaggio e con pacchi alimentari anche dell’aiuto durante la permanenza.

Ecco parliamo di grande solidarità e altuismo…

Come si riesce a raccogliere i fondi necessari per attuare tutto questo?

Anna mi racconta che ,vengono organizzate soprattutto nelle feste raccolte, fondi tramite la vendita di gadget quali bigliettini particolari chiudipacco, realizzati utilizzando gli acquarelli fatti dai bambini ricoverati. Altro evento è stata la vendita delle arance , donate da un fruttivendo di San fruttuoso, fatta davanti alle chiese.

Bellissime iniziative, che hanno riscosso notevole successo, sono state la raccolta delle  uova di Pasqua, effettuata presso un negozio , uova che sono state distribuite ai bambini del reparto e , data la quantità arrivata, anche a tutti gli altri ospiti del Gaslini.

Per Natale invece, nei negozi della Befana è stato messo un cesto per raccoglie i regali, sempre da distribuire ai bambini malati e la generosità è stata grande!

Mi solleva il cuore sapere che la solidarità esiste….

Le iniziative quindi sono tante, comprese convegni medici , che permettono agli addetti di confrontarsi e informare sui passi avanti fatti dalla ricerca-

Che dire!

Grazie AMRI di esistere per supportare le famiglie nel loro percorso e lettori cerchiamo di contribuire per dare la possibilità a questa associazione di continuare la sua missione !!!

AMRI è DINAMIC!!

Un particolare ringraziamento va a Anna, che mi ha permesso di conoscere questa realtà

A.L.